El 21 de setembre, es celebra el dia Mundial de l’Alzheimer, instituït
per l’Organització Mundial de la Salut
Que és el Alzheimer
Es una malaltia que genera un deteriorament cognitiu,
caracteritzat per la pèrdua de memòria, alteracions en el llenguatge, pèrdua del sentit
de l’orientació i dificultats per la planificació de tasques o resolució de problemes.
Aquest
deteriorament sol anar acompanyat per canvis a la
personalitat i el comportament.
La capacitat de
la persona per ser autònoma i dur a terme les activitats de la vida diària va
minvant de forma que, a les fases més avançades, necessita ajut i atenció
durant la major part del dia.
La Fundació Sant
Filippo, ha aconseguit obrir una línia per curar la malaltia, gràcies a les
donacions rebudes és va iniciar la primera fase d’estudi, i segueixen fent
recerca.
Una vegada els
símptomes apareixen, les persones afectades van patint una incapacitat i dependència
progressiva que afecta a l'autonomia per realitzar les activitats més bàsiques.
Poden tenir
dificultats per menjar, vestir-se o inclús, en fases molt avançades, per
caminar. Amb el temps es farà imprescindible l’atenció permanent i la presència
constant d’un cuidador.
No es compta
amb un tractament que pugui prevenir l’Alzheimer o detenir el seu curs. Compten,
això sí, amb medicaments que poden ajudar-nos a pal·liar alguns símptomes i
millorar la qualitat de vida. Aquests tractaments solen ser particularment útils durant els
primers anys de la malaltia.
La seva efectivitat va disminuint amb la progressió
de la malaltia a fases avançades.
L’Alzheimer és una malaltia cerebral,
progressiva i irreversible.
Al cervell de les persones afectades es produeixen dos
tipus de lesions neurodegeneratives molt característiques: l’acumulació de
plaques de proteïna beta-amiloide i de cabdells
neurofibril·les de proteïna Tau.
A més, juntament amb aquestes lesions típiques de la
malaltia d’Alzheimer, al cervell de molts pacients es poden observar lesions
vasculars que molt probablement també contribueixen als símptomes clínics de
demència.
L’adopció d’hàbits de vida saludables ajuda a controlar els
factors de risc modificables que incideixen en la nostra salut cerebral i pot
disminuir les probabilitats de patir-la o retardar la seva aparició.
Com explicar què és
l'Alzheimer a nens i adolescents
Els més
joves de la família també es veuen afectats quan un ésser estimat pateix la
malaltia d'Alzheimer, normalment en la figura d'un avi o àvia. Per això és
important saber explicar-los què és l’Alzheimer.
En
general, tant els infants com els adolescents són molt observadors i capten més
les situacions que els envolten del que, sovint, mostren.
Alhora,
solen ser molt flexibles i adaptables. Però necessiten
respostes
El
desconeixement i l'absència de respostes i explicacions pot originar
especulacions que poden fer-los més mal que la mateixa realitat.
El desenvolupament cognitiu passa per unes etapes que
permeten més o menys preveure la idea que el nen es forma de conceptes com la
malaltia o la mort, en la qual també influeix el fet d'haver tingut o no
experiències prèvies similars.
Dels 4 als 7 anys
És important que l’infant entengui que l'avi o
l'àvia es comporta així perquè està malalt.
A aquestes edats, les malalties mentals són
particularment difícils d'entendre, perquè per malaltia aquelles malalties que
tenen conseqüències físiques evidents: tos, esternuts,
febre, mal ...
Els hi podem explicar:
"Té unes cosetes dins del cap
que no funcionen bé i que fan que es despisti, que de vegades s'enfadi, que no
se'n recordi del seu nom ... Però et segueix estimant molt"
_ Per recordar els noms de les
persones
_ El dia en què estem.
_ Els noms dels objectes, on es
guarden les coses,.
_ Com es va d'un lloc a un altre,
etcètera.
A manera de
joc amb l’infant, poden demanar-li que digui coses que creu que sap gràcies a
la memòria.
D'aquesta manera, molts dels comportaments que li puguin confondre per part de l'avi o de l'àvia, poden atribuir-los al fet...
De que "la memòria està una mica malmesa, però “l’afecte el guarda al cor i aquest sí que li funciona bé".
A partir dels 8 anys és cada vegada més probable que
el nen pregunti directament què li passa a l'avi o l'àvia.
És important que li donen una resposta que inclogui el concepte de malaltia.
Ara ja es pot incorporar una explicació de què és l'Alzheimer mica més detallada, que inclogui el funcionament cerebral.
Per exemple:
Es pot explicar, que les neurones: "com botons importantíssims del cervell que traslladen la informació i
permeten recordar, parlar, saber on som, pensar"
És igual que quan estem refredats o tenim
grip, és perquè uns "bitxos, virus o bacteris circulen per la sang i fan
que tinguem febre, que ens faci mal la gola, que tossim ...
En el cas de l'avi, és un altre tipus de
problema al cervell que fa que li costi recordar les coses, fins i tot molt
bàsiques, com el nom de les persones que estima".
A partir d'aquí, es poden explicar
altres símptomes, sempre atribuint-los a la malaltia del
cervell.
Una altra explicació per entendre alguns
dels símptomes és que aquesta malaltia fa que deixi de saber fer coses que havia
après fa molt de temps.
També hem d’incorporar la idea de no curació, per
no generar falses expectatives, "Encara que l’estudien molt, els metges
encara no tenen una medicina que el pugui curar, però sí que ho podem ajudar,
fent-li les coses més fàcils i no enfadant-nos amb ell".
Li farem entendre que, encara que de
vegades sembla que no sigui així, mai ha de dubtar de l'amor que sent per ell.
Cada vegada són més grans els coneixements
que els joves tenen sobre el funcionament del cervell i l'existència de les
malalties degeneratives.
Podem parlar obertament de què és
l'Alzheimer i el que comporta.
Se'ls ha d'ajudar a comprendre que és
preferible anar-se'n preocupant dels problemes a mesura que vagin sorgint,
perquè, tot i que hi ha molta informació sobre aquesta malaltia, en realitat,
no hi ha dos malalts iguals.
Per promoure la relació entre la persona
amb Alzheimer i l'adolescent, és important involucrar-lo en la tasca de cuidar-la, encara que de forma
moderada.
Entendre-ho i ser considerat ja serà una bona
ajuda
No oblidem que l'adolescent viu una època
de canvis hormonals, físics i de formació de la seva identitat que
requereixen un marge, d'un espai per a ells.
És molt important fer-li saber que pot
comptar amb l’ adult de confiança per parlar dels seus dubtes, temors i
emocions, alhora que traslladar-li que els mateixos adults de la família també
se senten sovint confosos per la situació i experimenten aquestes sensacions.
Cal tractar de reflexionar amb l'adolescent
sobre la vivència de la situació des de la perspectiva de la persona amb
Alzheimer per tractar de potenciar
l'empatia amb ella.
Cal fer-lo partícip de les preses de
decisions, explicar-li que la seva opinió compta i que el seu paper és
valuós.
Moltes associacions col·laboren per fer
comprendre la malaltia
“Iaia, m’expliques un
conte?”.
Es tracta d’un producte audiovisual adreçat als
infants d’entre 6 i 12 anys i on se’ls explica de manera amena i entenedora els
canvis que es produeixen en la vida diària d’una persona amb diagnòstic
d’Alzheimer.
Investigadors l’Hospital del Mar i de
l’IMIM han certificat que la pèrdua de capacitats dels malalts d’Alzheimer
procedeix de forma inversa al patró que segueixen els nens per adquirir noves
facultats.
Aquesta troballa millora el coneixement de
les pautes evolutives de la malaltia.
L’estudi,
publicat a la revista Journal of Alzheimer’s Disease, ha consistit en comparar 181 nens amb
edats compreses entre 4 i 12 anys i 148 adults amb diferents nivells de
demència: Cognitivament normals, amb una deteriorament cognitiu lleu i amb un
estadi moderat i sever d’Alzheimer.
“El
resultat obtingut ha estat una correspondència estadística inversa en les
puntuacions d’edat cognitiva, funcional y mental entre els nens classificats
per edat cronològica i els pacients classificats segons el nivell de demència”
Per contra, els pacients amb Alzheimer han
evidenciat un deteriorament gradual tan en el domini funcional com en el
cognitiu”
Aquest fets concorden amb el model de la retro gènesi,
un model que preveu una evolució de la demència basada en un desmillorament
cerebral invers als patrons humans d’adquisició ontogènica.
“Els resultats reafirmen el model de la retro gènesi
únicament per les funcions relacionades amb una àrea concreta del cervell, el
neocòrtex”.
L’Alzheimer és la malaltia neuro degenerativa
més freqüent arreu del món. Els seus canvis patològics inclouen la degeneració
neurofibril·la, la pèrdua de sinapsis, el deteriorament neuronal i l’atròfia progressiva
del cervell.
Els resultats d’aquesta investigació tracen el
ritme evolutiu dels efectes d’aquestes disfuncions i permeten optimitzar la
recerca de tractaments que millorin la vida dels pacients.
_ Canvis de la memòria que dificulten la vida
quotidiana. Oblidar que havien dit, que havien de fer, on hem deixat alguna
cosa,...
_ Dificultat per planificar o resoldre problemes, es perden
algunes habilitats bàsiques de raonament...
_ Dificultat per realitzar tasques habituals...
_ Desorientació en el temps o espai, es perd la noció del temps,
obliden dates, oblidar-se de referències habituals: estació de l’any, perdre’ns
en lloc habitual.
_ Dificultat per comprendre imatges i relacionar objectes
entre si. Problemes de visió, per llegir, colors o contrastes, impossibilita conduí.
_ Possibles problemes parla i escriptura. Dificultat per
seguir conversa, repetir frases, no trobar paraules per expressar idees, confusió
de les coses...
_ Col·locació d’objectes fora de lloc i manca d’habilitat per
fer-ho
_ Disminució o manca de bon judici, facilitat per deixar-e
enganyar...
_ Pèrdua d’iniciativa, relacions amics, activitats socials,
fer un passeig...
_ Canvis d’humor o de la personalitat, sentiment de confusió,
pors, ansietat o depressió,
Mai s'ha de dubtar de l'amor que ens tenen, aquest el guarden al ❤️
