TEA, Trastorn de l'espectre Autista

Autisme

L'Autisme ara és TEA de Baix Funcionament

Presenta diferents graus de severitat de retard global del desenvolupament o discapacitat intel·lectual. Parlem del Trastorn de l’Espectre Autista. TEA

És un trastorn del neuro desenvolupament que està présent des de la primera infància i perdura tot el cicle de vida.

Durant els primers mesos de vida ja hi ha indicis del trastorn, que a mesura interactuï amb el seu entorn es manifestaran plenament. 
Sol ser a l’escola Infantil i a primària, dèficits de comunicació, conductes repetitives, dificultat per les relacions...

Davant l'actual situació excepcional, de confinament per Coronavirus

Les persones amb autisme i altres necessitats especials poden sortir al carrer

S'ha publicat una instrucció que els permet saltar-se el confinament pel coronavirus

El Ministeri de Sanitat ha publicat al BOE una instrucció on especifica que, a partir d'aquest 20 de març, les persones amb diagnòstic de TEA i conductes disruptives "poden fer els desplaçaments que siguin necessaris, sempre que es respectin les mesures necessàries per evitar el contagi" del coronavirus.

 Hauran d'anar, sempre acompanyades i mantenir la distància i les mesures de seguretat.

Protecció Civil ha aclarit que, si és imprescindible sortir a passejar, cal "portar a sobre el certificat de discapacitat i/o la prescripció del professional" sanitari o social que recomana les sortides.

Trencar les rutines i un confinament rigorós, sense "sortides terapèutiques", pot fer que la situació d'aquestes persones s'agreugi. Les associacions d'afectats han demanat respecte perquè s'han trobat amb gent que els "increpa i insulta" quan fan algun passeig per gestionar millor l'estada obligada a casa.

El grau d’afectació és variable en funció de cada infant, poden compartir característiques, però poden variar entre elles, des de dèficits greus en habilitats de comunicació social i escasses interaccions social.

El  TEA afectarà dues àrees
Dèficit en la comunicació social i la interacció

• Dificultat en conducta comunicativa
• Dificultat per comprendre, mantenir i desenvolupar relacions
• Dificultat soci emocional
• Presència de patrons repetitius
• Moviments motors
• Parla repetitiva
• Patrons a rutines inflexibles, insistència en repetir de la mateixa manera sempre 
• Interessos obsessius
• Interès inusual en aspectes sensorials de l’entorn

Primeres senyals indicatius

·     Poc contacte visual
·     Absència d’expressió facial emocional
·     No respon al seu nom
·     Manca d’interès pels iguals, s’estima més juga sol
·     Absència de joc simbòlic
·     Comportaments repetitius, autoestimulacions...
·     Reacció desproporcionada a estímuls sensorials com sorolls, olors, llums...
·     Poca acceptació a canvis de rutines
·     No solen entendre les bromes, frases de doble sentit. 
El seu llenguatge és literal.

Els criteris diagnòstics del TEA, fan referència a dèficits en la comunicació social i interacció social, i presència de patrons repetitius i restringits de conductes.

És manifesta en la infància i afecta tot el desenvolupament mental, la parla, el comportament social, etc.

El grau d’afectació és molt variable en funció de cada persona, per aquest motiu es parla d’espectre, és a dir, presenta diferents graus de severitat.

Alguns senyals primerencs que poden ser indicatius de TEA són:

Manca d’interès pels altres nens. 

L’infant presenta manca de relació, expressada de la següent manera:

• Absència d’intercanvis corporals expressius recíprocs.

• Absència d’intercanvis conversacionals.

• Sensació general de manca de contacte personal.

• Manca de components d’autoafirmació i expressió.

• Retard i limitació d’adquisició del coneixement de la persona com una mena especial de “coses ” amb els seus propis pensaments, sentiments i orientacions en relació amb el món.

• Retard considerable en el desenvolupament del joc simbòlic creatiu, que sol aparèixer cap als dos anys.

• Gran retard en el llenguatge.

Característiques comunes que s’observen:

• Dificultat de relació amb els altres.

• Utilització d’un llenguatge incomplet o nul, amb alteracions alhora de fer-lo servir.

• Solen fer rituals, moviments compassats, que es repeteixen.

• Bona memòria, conjuntament amb dèficits cognitius.

• Fixen la mirada en objectes que solen ser indiferents.

• Tenen por dels sorolls forts, excepte si els emeten ells mateixos.

• Manca d’autonomia respecte a les funcions fisiològiques de l’organisme i de moviment.

• Canvien l’ús de pronoms, sobretot en la primera i segona persona.

_ S'ha observat que hi ha diferències entre nenes i nens, com:

  Nens

• Dificultats de relació social.
• Retard del llenguatge
• Literalitat en el llenguatge
• Dificultat de comunicació no verbal; Rigidez facial, contacte ocular, poc ús de gestos.
• Rigidesa i dificultats davant els canvis
• Problemes de conducta
• D'autoregulació de les emocions
• Ansietat i estat d'ànim baix
• Dificultats de comprensió social
• Alt sentit de la justícia

Nenes

• Llenguatge verbal ric
• Llenguatge no verbal preservat amb contacte visual, ús de gestos...
• Rigidesa cognitiva, dominants en el joc
• Grup reduït d'amigues
• pobre picardía
• Alts nivells de perfeccionisme
• Dificultat per reconèixer i exterioritzar sentiments

   En l'adolescència, trastorns afectius i alimentaris. Interessos restringits.

• Tímides, inhibides, solitàries, ansioses, perfeccionistes, amants de la rutina, amb passions intenses.... Aquests són alguns dels qualificatius que reben les nenes amb Trastorn de l'Espectre de l'Autisme (TEA) abans d'arribar a un diagnòstic clínic.

S'estima que per cada nena diagnosticada de TEA hi ha 4-5 nens amb aquest diagnòstic.

Les explicacions amb més suport suggereixen que aquesta diferència és deguda a factors genètics i hormonals. 

Diferents hipòtesis 

Les investigacions suggereixen que les nenes estarien menys afectades per les variants genètiques rares que van unides al TEA. 

Diferents estudis apunten que el cervell de les persones amb TEA tindria les característiques típiques del cervell masculí manifestades de forma exagerada (teoría del "cervell masculí extrem") això implicar nivells alts de testosterona a l'úter, afectant el desenvolupament del fetus durant l'embaràs.

Una altra hipòtesi per les diferències en la prevalença entre nens i nenes proposa que els instruments de diagnòstic disponibles no estan detectant a un nombre significatiu de nenes amb TEA. De fet, la majoria d'aquests instruments han estat dissenyats treballant exclusivament amb nens.

 "Si tenim en compte que aquest perfil de conducta es manifesta de forma diferent en nenes i nens, les proves d'avaluació diagnòstica podrien estar fallant a l'hora d'identificar nenes, sobretot aquelles que presenten un nivell d'intel·ligència normal."

El diagnòstic de TEA, pot anar lligat al diagnòstic d’altres patologies o trastorns, com TDAH, trastorns alimentaris, trastorns de conducta, epilèpsia, dificultats d’aprenentatge, trastorns del son, etc.

      Centres de recursos d l’espectre autista

'      _Associació aprenem, dona informació a les famílies, suport educatiu, escola de vida, programa de formació, suport de lleure. www.associacioaprenem.org

_tea.cat  Sense ànim de lucre, promou el benestar i la qualitat de vida de les persones amb TEA i les seves famílies:

• Facilita documentació. 
• Explicació del protocol de proves mèdiques. 
• Grup de pares i compartir experiències. 
• Llistat de Terapeutes. 
• Biblioteca. 
• Recursos personalitzats. 
• Banc de joguines. 
• Llistat de professionals. 
• Esplai, dissabtes al matí

Atenen a mestres que tinguin infants amb TEA a l’aula i que necessitin material adaptat, intercanviant materials, experiències i assessorament.

L'Hospital de San Joan de Deu, també té un espai adreçat a col·laborar amb el TEA

Discapacitats intel lectuals

La Dislèxia

És un trastorn específic de l’aprenentatge

                                    

      

•   Lectura
•   Lector-escriptura
•   Gramàtica
•   Puntuació
•   Claredat
•   Càlcul fluid matemàtiques

No té perquè afectà altres habilitats cognitives

Conseqüències

ü Afecta a la funcionalitat Matemàtica i Diagrafia(sense causa aparent)   Bona apreciació: Resultat dispar.

Exemple:

     Dos        Un, un funcionament correcte

Ordinadors  L’altre, funcionament lent i amb errors al corregir

 Genera un dèficit neurològic fonològic del llenguatge i de la paraula. 

Afecta de per vida. Encara que no sempre té el mateix impacte en els diferents estadis de la vida.

ü Trastorn d’aprenentatge de la lectoescriptura

Durant la consciència fonològica en edats d’iniciar l’aprenentatge amb dificultats fonològiques.

Dificultad:

Execució lectora(varia en funció el grau i eficàcia de la teràpia)

Dificultat d’habilitats lingüístiques complexes

·        Semàntica

·        Lèxic

·        Sintaxis

·        Comprensió de text i nous aprenentatges.

La Conducta....Retraïment, interrupcions. Crides d’atenció  

   

Quan es detecta la dislèxia?

   LA DETECCIÓ PRECOÇ DE LA DISLEXIA

·       Sovint es confon la capacitat de l’infant i les seves habilitats per aprendre, hi ha tendència a qualificar  el comportament com: és poc treballador/ra,   es distreu amb facilitat, és gandul.... Doncs poden sembla persones poc treballadores, però no té perquè ser així.

• Aquests infants tenen dificultats, lingüístiques, per compondre paraules, descompondre paraules en síl·labes, els hi costa molt.                       Sovint confonen o ometen sons i les seves grafies corresponents. 
• Tan aviat poden treballar amb una mà com a l’altre. Possible dificultat per agafar correctament el llapis.Traç insegur, dificultats d’ordre(davant, darrere...) De situació com matí/ tarda, avui/demà... El seu procés maduratiu com l’atenció, la percepció, la psicomotricitat pateix trastorns.
• Manca d’habilitat per el càlcul, confusions en suma i resta, memorització i aplicacions com les taules de multiplicar.
• Problemes alhora d’utilitzar la memòria eficaçment, dificultant les seves  activitats quotidianes, de treball inclòs de joc, deures i hàbits.      D’executar ordres senzilles.
• Els hi cal més temps per portar a terme les seves tasques.                 Caient amb els mateixos errors amb facilitat.

LA DISLEXIA A SECUNDARIA

Senyals d’alerta al adolescent. Seran les mateixes que amb els infants però caldria afegir el nivell d’exigència al que estan sotmesos per el nivell que hauran d’assumir

• Pot sembla poc treballador, desordenat, distret, manca d’interès. Confonen les seves capacitats amb el seu rendiment.
• Dificultats lingüístiques, deformen paraules, confonen sons.           Dificultat temporal com mati, tarda...
• D’ordre i seqüencia
• Trastorns al seu nivell maduratiu, percepció, atenció i psicomotriu
• Problemes d’orientació, dificultat per seguir ritmes...
• Errors en el càlcul.
• Manca de memòria
• Problemes d’organització com ara portar adequadament l’agenda.           De portar els llibres, els deures...
• Dificultat a assolir ordres si les reben totes seguides
• Necessiten molt més temps que la resta per fer tasques ordenades. Copia o acabar els treballs
• Perdran la concentració amb facilitat. Es cansen aviat.

Orientació i Actuació

De forma general:

Un ensenyament de qualitat. Grups reduïts. Intervenció individualitzada amb suport intensiu.

Les famílies davant del dubte demaneu sempre assessorament a l’escola i amb els pediatres o associacions que tenen tota la informació per poder establir unes pautes adequades que facilitaran la vida de l’infant i la vostra.

Algunes pautes a realitzar amb  família 

Dedicació diària a compartir la lectura amb el vostre fill, creà un moment concret per sempre segui el mateix ritme facilitarà la relació i la concentraciò

• Que ell participi, escollir el llibre, que pugui portar el ritme i fer de guia al relat...A mesura ell es faci gran pot anar llegint ell o explicant el dibuixos.
• Feu comentaris adients al relat del conte, seguin els de sempre i afegint de nous, fent participar.
•  Repetir els contes serà positiu per ajudar a la assimilació i memorització. Es bo repetir i explicar el mateix conte de maneres diferents arribant sempre a entendre el mateix context de l’historia.

Gaudiu d’aquests moments plegats!

Us ajudarà a establir una relació millor.

Persones amb Discapacitat

 Dia 3 de Desembre, dia internacional de les persones amb discapacitat.

Fa referència a dificultats físiques o mentals, com la sensorial, cognitiva o intel·lectual.

“A cada cos amb discapacitat o a cada ment amb discapacitat, habita un cor que si el mires et parla i et sorprèn.”

La discapacitat intel·lectual no és una cosa que tenim, com els ulls blaus o un cor malalt. Tampoc no es tracta d'alguna cosa que som, com ser baix o prim...

Discapacitat intel·lectual es refereix a un estat particular de funcionament que comença en la infantesa en el qual existeixen limitacions en la intel·ligència juntament amb limitacions en habilitats adaptatives.

Com a conseqüència no podem dir "aquesta persona té discapacitat" o "aquesta persona es discapacitada", ja que la discapacitat intel·lectual no és una cosa que podem tenir o ser. (AAMR)

Primers anys de vida (0 a 5)

Les dificultats més importants estan vinculades en tres àmbits:

Manca d’informació: Sol ser escassa, això condiciona la qualitat de la relació dels pares amb els infants,manca d’informació sobre la naturalesa del problema, dubtes sobre possibles ajudes econòmiques, això  sovint provoca estrès i dificulta les relacions.   

Centres col·laboradors: Manca de informació necessària sobre els centres que disposen d’ajut. Sovint han de desviarse a centres vinculats, havent d’explicar la seva trajectòria i experiències contínuament, ocasionant sensació d’incomprensió i partir de 0 contínuament.                                              

Moltes vegades tenen força dificultat per que els hi derivin als centres més adients.

El centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç(CDIAP) cobreix el territori de tota Catalunya i atén els infants i les famílies. Fins als 6 anys gratuïtament.  

https://treballiaferssocials.gencat.cat

Aquesta centres encara no son prou coneguts d’aquesta manera la seva derivació sovint es retarda. Generant sensació de manca d’atenció i d’interès, quan el que necessiten és una atenció apropiada a les seves necessitats individuals.

Conciliació laboral

La dedicació i disponibilitat que aquests infants necessiten fa que la família tingui la necessitat continuada d’establir acords amb el seu entorn laboral, de ple dret, per respondre tranquil·lament a aquestes necessitats. 

Fer un seguiment individualitzat amb ajuts de cangurs o de respir per poder estar amb germans o descansar són parts molt importants per que puguin assolir aquesta tasca tan important com tenir curar del seu fill amb discapacitat, sobretot en els primers anys, que és quan s’han de fer a aquesta situació.

La discapacitat intel·lectual no es tracta de res que tingui o sigui l'individu: és la PERSONA, no discapacitat. Per tant, parlem de persones amb discapacitat intel·lectual, no persones discapacitades o discapacitats. 

I com a persona té capacitats amb les quals està dotat biològicament per fer-se un espai a l'entorn en el que viu.                                                 

 Però el fet de que aquestes capacitats es desenvolupin més o menys no depèn tan sols d'un "compte bancari genètic", depèn també, en part, del seu entorn.

Com a  persones necessiten que un entorn cultural, social i afectiu  ens acompanyi al llarg de la nostre vida.

El funcionament humà està organitzat en cinc factors:

Capacitat intel·lectual, conducta adaptativa, Salut, Participació i context.

Capacitat intel·lectual

És refereix al concepte d’intel·ligència.

Raonament.

Planificació.

Resolució de Problemes

Pensament abstracte.

La comprensió d’idees

L’aprenentatge ràpid.

Aprenem de l’experiència

 Conducta adaptativa

Conjunt d’habilitats apreses per la persona que li permeten el funcionament diari.

Conceptuals, llenguatge, lectura i escriptura.

Socials: relacions interpersonals, responsabilitat social, autoestima. Seguir normes, resolució de problemes.

 Pràctiques:

 Cura personal.

Tenir cura de la salut. Benestar físic, mental i social.

Participació

Programació de rutines, mobilitat. Comunicació i interacció amb els altres.

Context

Condicions en què la persona viu, tan components ambientals com a socials.

Llaví Leporí

Llavi lepori i la fissura palatina

El llavi leporí, juntament amb la fissura palatina i de l’alvèol és un dels problemes facials congènits més freqüents. 
El llavi leporí és una fissura o separació del llavi superior del nadó i és degut a un desenvolupament incomplet de l’embrió. 
La fissura palatina, en canvi, és una separació del paladar del nadó que conecta la boca amb la cavitat nasal. Pot aparèixer sol o conjuntament amb el llavi leporí. 
Ambdues son malformacions congènites que es generen durant la primera fase de la gestió, durant el desenvolupament de l’embrió.

Aquestes malformacions afecten directament a les capacitats del futur nadó:

1.Problemes d’alimentació: l’aparició d’un conducte que connecta la boca amb la cavitat nasal dificulta la ingesta de líquids com la llet materna.

2.Problemes auditius: pèrdua d’audició degut a l’acumulació de líquid a l’oïda o possibles infeccions. 

3.Problemes de parla: els músculs dels paladar tou son molt importants per al generació de certs sons. La aparició d’una fissura desvia l’aire cap al nas a l’hora de produir certs dons impedint la correcta execució dels mateixos.

4.Problemes dentals: la malformació de llavi i paladar afecta a l’estructura de la dentadura, des de la desviació de les peces dentals, la seva caiguda o la creació de dents addicionals o més petites de l’habitual.

5.Problemes estètics

6.Problemes psicològics

7.Alteració del creixement maxil·lar superior

Causes i símptomes

Moltes vegades és difícil determinar els motius pels quals el llavi o paladar del nadó no es desenvolupen adequadament durant la gestió. Malgrat tot, sí que es coneix que hi ha certs factors que poden augmentar la probabilitat de patir aquesta malformació com la predisposició genètica, l’exposició a certes substàncies durant l’embaràs com el tabac i l’alcohol, la obesitat durant l’embaràs, la raça (més comuna entre nens indis, americans o asiàtics) i el sexe (més habituals en els homes que en dones).

Hi ha diverses causes per al llavi leporí i la fissura palatina, encara que algunes són encara desconegudes.

Sí que se sap que per alguns casos hi ha un component genètic. Altres causes que s’han identificat són el consum de drogues per part dels pares i el contacte amb alguns virus o toxines.

Els símptomes variaran en cada cas, ja que un nen pot tenir una o més anomalies congènites. Un llavi leporí pot ser simplement una petita esquerda al llavi i també pot ser una fissura completa al llavi que va fins a la base del nas. Una fissura palatina pot estar en un o en ambdós costats del paladar i el pot recórrer en tota la seva extensió.                                  Diagnòstic del llavi leporí

Si un nadó té el llavi leporí i la fissura palatina es detecta mitjançant un examen físic de la boca, el nas i el paladar. Són defectes que se solen diagnosticar en el mateix moment del naixement. També es faran exàmens mèdics per descartar la presència d’altres possibles afeccions.

La cirugía del llavi leporí

En la major part dels casos, una sèrie d’operacions pot corregir completament ambdues fissures, retornar a la normalitat funcional del nadó i aconseguir un aspecte més normal amb una cicatriu mínima. Aquestes malformacions son reparades quan l’infant és encara un nadó de entre tres i sis mesos en el cas del llavi leporí i al voltant de nou mesos en el cas de la fissura palatina. 

Tractament

La cirurgia és la millor opció per tancar el llavi leporí. Se sol fer quan encara són molt petits, entre les 6 setmanes i els 9 mesos d’edat. Després de la cirurgia, és possible que el nen necessiti sotmetre’s a una altra operació en el futur, sobretot si la deformació té un gran efecte sobre la zona del nas.

En el cas de la fissura palatina, també s’opera, en general, durant el primer any de vida del petit. L’objectiu és afavorir que desenvolupi la parla de forma natural. A més, en algunes ocasions, s’utilitza un dispositiu protètic temporal per tancar el paladar, de manera que el nadó pugui alimentar-se i créixer fins que es pugui operar.

La majoria dels nadons es curen sense dificultat i, segons la gravetat del defecte, posteriorment s’haurà de reparar la cicatriu de l’operació.

Assessorament 

FICAT és una associació sense ànim de lucre formada per afectats i familiars d’afectats per una malformació congènita del llavi i el paladar (llavi leporí i fissura palatal) i està inscrita en el Registre de la Generalitat de Catalunya.
Creada recentment el març de 2012 per un grup de mares amb fills afectats que van veure la necessitat d’associar-se per fer visible aquesta problemàtica i poder ajudar a altres famílies amb nens afectats, oferint suport i informació. Estadísticament la freqüència d’aquesta malformació és d’1,8 per cada mil naixements.
http://www.ficat.info/        Junts podem amb tot

Tot pel teu somriure! 👶